À Goma, l’épilepsie encore entourée des préjugés et des stéréotypes

À Goma, l’épilepsie reste une maladie entourée de nombreux préjugés au sein des communautés. Au-delà des crises qui marquent le quotidien des patients, ce sont surtout la stigmatisation, l’isolement social et le poids financier qui façonnent la réalité des familles concernées. Dans plusieurs quartiers de la ville, la maladie demeure mal comprise, alimentant des attitudes de rejet et d’exclusion.

Âgée de 24 ans, Mahombi Agathe vit avec l’épilepsie depuis l’âge de deux ans. Son parcours illustre les difficultés auxquelles sont confrontées de nombreuses familles. Sa mère, Immaculé Kwabo décrit un quotidien rythmé par les crises, l’isolement et la précarité. Selon elle, la maladie de sa fille a profondément bouleversé l’équilibre familial, tant sur le plan social qu’économique.

Les dépenses liées aux soins sont, d’après sa mère, lourdes et permanentes. Au fil des années, la situation financière de la famille s’est fragilisée sous le poids des traitements et de la prise en charge. Progressivement, Mahombi s’est éloignée des autres, ne fréquente plus l’école et mène désormais une vie marquée par la solitude.

Sa mère confie vivre cette épreuve avec résignation et foi, expliquant qu’elle s’occupe seule de sa fille malgré les nombreuses tentatives entreprises pour améliorer son état. Elle affirme que face à l’absence de solution définitive, la famille a fini par remettre la situation entre les mains de Dieu, tout en continuant à faire face aux défis quotidiens imposés par la maladie.

« Elle est là en train de souffrir, la famille la regrette, et je m’occupe d’elle toute seule. Nous avons tout essayé, mais sans aucune solution. Nous avons remis cela entre les mains de Dieu », a indiqué sa mère, Immatriculé Kwabo.

Dans la communauté, la stigmatisation demeure une réalité persistante. Benjamin Sadiki, accompagnateur des patients épileptiques et relais communautaire, explique que de nombreuses familles sont confrontées au rejet et aux préjugés. Il souligne que l’épilepsie, souvent mal comprise, reste entourée de croyances erronées qui renforcent l’exclusion sociale des malades.

Il précise également que la prise en charge est exigeante et de longue durée, nécessitant un traitement continu pouvant s’étendre sur plusieurs années. Cette contrainte pèse non seulement sur les patients, mais aussi sur leurs proches. Selon lui, cette situation engendre une fatigue morale et financière importante, rendant la gestion de la maladie particulièrement difficile au sein de la société.

« Un malade épileptique est vraiment trop négligé dans la société, dans la communauté. C’est un médicament qui est pris continuellement, peut-être même 5 ans, même 10. Alors les malades aussi peuvent se fatiguer, pas seulement les malades, mais aussi la famille qui le prend en charge peut se fatiguer, raison pour laquelle ça donne ça. Ça donne vraiment un coup très exagéré et un peu difficile à gérer au niveau de la société », a-t-il dit.

Face à ces défis, certaines organisations locales tentent d’apporter un appui. C’est le cas de l’organisation Jiwe Langu. Son coordonnateur, Diavi Kubuya indique que des actions de sensibilisation ont été lancées dans la communauté. L’objectif est notamment de former les cadres de base et les habitants aux gestes de premiers secours à adopter lors d’une crise d’épilepsie, tout en luttant contre la stigmatisation.

« On fait juste des causeries communautaires où on renforce le fait qu’une personne, par exemple, qui est atteinte de l’épilepsie n’est pas une personne possédée et qu’il est important que l’on développe des mécanismes de premiers secours. Donc, quelles sont les meilleures attitudes pour prendre en charge une personne épileptique en crise », dit-il.

À travers des causeries communautaires, cette structure insiste sur le fait qu’une personne atteinte d’épilepsie n’est pas possédée, et qu’il est essentiel de développer des mécanismes appropriés de prise en charge en cas de crise. Par ces initiatives, les acteurs communautaires espèrent mettre fin aux stéréotypes liés à cette maladie du système nerveux, et redonner espoir aux familles affectées.

Blaise Basabose